Les relations familiales, de la dépendance et de soins: perspectives des enfants atteints de spina bifida dans le centre de l'Ouganda

Résumé

En Ouganda, les services de santé et d'éducation publiques sont mal équipés pour répondre aux besoins des enfants atteints de spina bifida. Ces enfants sont très dépendants de leurs familles en matière de soins et de soutien. Dans cette étude, nous examinons les perceptions des relations familiales, le soutien, les restrictions et les soins de leurs frères et s?urs pour enfants et pour informer les politiques et les pratiques pour les enfants et leurs familles. Des entretiens semi-structurés ont eu lieu avec 30 enfants atteints de spina bifida, et 30 de leurs frères et s?urs dans le centre de l'Ouganda. Utilisation du test des relations familiales, nous avons créé un ensemble de poupées locales et des messages culturellement pertinence pour évaluer les sentiments des enfants à propos de leurs membres de la famille et themelves. Nos résultats confirment un modèle de soins familiaux très interdépendants et de soutien chez les mères-qui jouent un rôle clé dans la vie et les soins des enfants; pères relatief sont absents pour les enfants atteints de spina bifida et de leurs frères et s?urs; frères et s?urs et les autres membres du ménage jouent un rôle important dans la prise en charge et de l'inclusion sociale des enfants atteints de spina bifida; et les enfants atteints de spina bifida ont la perception de soi plus négative par rapport à leurs frères et s?urs. Les réseaux familiaux internes des enfants atteints de spina bifida en Ouganda sont nombreuses et variées, et caractérisé par un soutien plus élevé de mères, frères et s?urs aînés et househelps. Nous plaidons pour une approche centrée sur la famille élargie aux services de santé et sociaux, en laquelle les enfants atteints de spina bifida, Leurs parents (y compris leurs pères), frères et s?urs, la maison-aide et d'autres membres de la famille sont inclus. Nous croyons que la famille a mené le plaidoyer pour les services de soins et de soutien inclusives sur la communauté et au niveau national est essentielle pour permettre un changement dans le modèle de service actuel et la réflexion sur les personnes handicapées dans le pays.